Ambultório de pesquisa em ELA HC-FMUSP

Em 2010, a Disciplina de Neurologia Translacional da FMUSP criou um grande projeto chamado “Neurologia Translacional em ELA”. Houve a deflagração de vários subprojetos de pesquisa pelo grupo que conta com o trabalho específico de Neurologistas, Neurocirurgiões, Psicólogos, Fonoaudiólogo, Fisioterapeuta e Terapeuta Ocupacional, Biólogos, Biomédicos, Biologistas moleculares. Os subprojetos foram financiados por agencias de financiamento à pesquisa da FAPESP, CNPq, CAPES e FFM (Fundação Faculdade de Medicina).

A primeira providência foi a organização do atendimento dos pacientes ELA do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP), com vistas à pesquisa, paralelamente à assistência já em curso. Deste modo, foi criado o Ambulatório de Pesquisa em ELA do HC-FMUSP, que atende semanalmente 2-3 novos pacientes diagnosticados com ELA. O ambulatório possui mais de 3500 registros de pacientes ELA atendidos e faz o acompanhamento de mais de 800 pacientes atualmente a maioria cadastrados em projetos de pesquisa. Além da organização física e logística dos atendimentos dos pacientes pelos diversos membros da equipe, uma das primeiras providências do Prof. Gerson Chadi foi a implementação de um prontuário eletrônico de registros feito pela empresa PRONTMED e que contou com o trabalho primoroso dos neurologistas Dr. Frederico Mennuci de Haidar Jorge e Dra. Camila Galvão Lopes, que estão na linha de frente dos atendimentos destes pacientes.

O grupo criou em 2014 o chamado “Projeto ELA Brasil. A Busca por Soluções” da Faculdade de Medicina da USP. O Projeto ELA Brasil iniciou uma série de ações políticas e públicas sobre a ELA. Entre elas, a aproximação com Associações de portadores da ELA e seus familiares como foi o caso do MOVELA e também o estímulo para que pacientes de diversas partes do Brasil se organizasse em associações, como foi feito o caso do Lutando contra a ELA. O Projeto ELA Brasil incentivou e participou de intensa mobilização política em prol das necessidades dos portadores da ELA e das pesquisas para a busca da cura da doença. Detalhes sobre o “Projeto ELA Brasil. A Busca por Soluções”, da FMUSP são apresentados em outras partes deste website.

Em seguida, foram deflagrados projetos clínicos, clínicos-experimentais e os estritamente experimentais (envolvendo animais de laboratório geneticamente modificados, modelos da doença). Deste modo surgiu o Projeto ELA Brasil.